Peser sur le fonctionnement de la médecine et de la science
Leurs préoccupations centrales tournent autour de la question de la place de l'usager de la santé dans la production des connaissances sur la maladie qui le touche (y compris la dimension nosologique)[ Voir, à un niveau général, le point de vue de l'économiste Patrick Dieuaide sur ce qu'il définit comme la « politique des savoirs » ]
(2004), et de la défense de ses droits[ Ainsi
]. Par là, c'est tout autant les justifications évoquées par le système de soin et la recherche biomédicale, les exclusions qu'ils sont susceptibles d'opérer (comme dans le cas de certaines maladies orphelines[ Sites de/sur
l'Association Française contre les Myopathies
la Fédération des Maladies Orphelines
la Fédération Nationale des Associations d'Insuffisants Rénaux (FNAIR)
l'Association d'Information et de recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG)
la dialyse
la greffe de rein et la dialyse (site Renaloo)
] ), leurs mises en œuvre pratiques (la réduction des risques en matière de toxicomanie par exemple[ « Drogues : ce qu'expérimenter veut dire » par Stany Grelet et Aude Lalande (2006) ] ) et leurs potentiels « ratés », ou leurs interactions avec le marché (l'industrie pharmaceutique[ Voir
] ) ou l'État (l'assurance maladie[ Crise de la sécurité sociale, « système fini face à une demande infinie » : le point de vue de Michel Foucault sur les droits des usagers de la santé (1983)
] ) qui sont pointées du doigt.
Les mouvements de malades ont adopté plusieurs modes d'action qui vont du soutien des patients dans leur quotidien à l'organisation des investissements dans la recherche, en passant par la participation à l'élaboration des protocoles des « essais thérapeutiques » (étape réglementée de la recherche médicale au cours de laquelle les médicaments sont testés sur les malades) ou encore, plus généralement, l'autoformation. La « démocratie sanitaire » dont les mouvements de malades sont une part constituante se règle sur une circulation de l'information médicale à double sens : des scientifiques et médecins aux malades comme vulgarisation de cette information, et des malades aux scientifiques et médecins comme « sensibilisation » aux problèmes rencontrés sur le « terrain ».
Les avancées thérapeutiques d'un côté et, de l'autre, la prévalence de la dimension mondiale des problèmes sanitaires et environnementaux[ Comme c'est le cas pour l'épidémie de sida.
] et, dans le même ordre de mutation, la complexification et la diversification des instances gouvernementales de régulation de la santé publique ont entraîné une spécialisation accrue des compétences des acteurs de ces mouvements. Cependant la motivation reste la même : ne plus accepter que « l'on sache » mais que l'on reste impuissant face aux conséquences prévisibles de ce que l'on sait.
Un nouveau militantisme
Les mouvements de malades ne se revendiquent explicitement d'aucune théorie politique prédonnée ou généralisante, mais sont plus simplement des réponses pragmatiques à des situations de « crise »[Voir Luc Van Campenhoudt, « Le sida comme crise » dans Face au sida (Jacques Sojcher et Virginie Devillers éd.), Revue de l'Université de Bruxelles, 1993.], l'une des divergences internes à ces mouvements concernant par ailleurs la pertinence d'une recherche des voies éventuelles de leur connexion à d'autres luttes (comme le mouvement des chômeurs, suivant le diagnostic que la précarité entraîne une plus grande vulnérabilité à la maladie).
Affiliations théoriques
Pour autant, et pour ce qui est de la France, le thème de la
santé a fait l'objet d'approches philosophiques et sociologiques critiques ayant obtenues une certaine audience dans les années 1970, d'
Ivan Illich (
Némésis médicale, 1975) à
André Gorz (
Écologie et politique, 1978)
[ « Santé, sécurité et contrôle social » par André Gorz (1978)
] en passant par
Erving Goffman (
Asiles, 1968 ;
Stigmates, 1975),
Robert Castel (
L'ordre psychiatrique, 1977) ou encore
Michel Foucault (
Histoire de la folie à l'âge classique, 1972)
[ L'influence de Foucault peut se retrouver encore plus tard pour ce qui fût de la lutte contre le sida. Voir « Sida : angles d'attaque » par Philippe Mangeot (Vacarme, n°29, 2004) ], notamment à travers leur critique de l'enfermement psychiatrique qui alimenta en partie le mouvement de l'
antipsychiatrie. Dans le même temps la Grande-Bretagne et les États-Unis voient l'émergence des premiers mouvements de personnes handicapées.
La lutte contre le sida
C'est encore à une série de déplacements qui s’était au cours des ces années inscrite dans l'histoire occidentale (de la cause à l’identité, de la révolution au corps, autant de « points de capiton » où se croisaient des stratégies politiques divergentes qui cherchaient alors leur langage) que le
militantisme anti-sida renvoie, encore que, selon
Daniel Defert, « peu d’acquis des
mouvements sociaux de cette époque furent transférables dans l’invention de la réponse à l’événement radicalement nouveau qu’était le sida, qui prenait à revers les discours et les effets de la
libération sexuelle ». La nouveauté tint ici dans « un militantisme découpé par un virus plus que par une cause, une scène sociale que bornent d’abord famille et institution médicale, la découverte de l’émotionnel et du ressenti dans l’inscription sociale, la prise de parole sur soi dans l’espace public alors que le soi est souvent indicible dans un champ d’interdits et de normes »
[ Voir
].
Une production des connaissances en débats
L'activisme thérapeutique
Le vocable d' «
activisme thérapeutique » s'impose pour désigner la volonté de débattre et d'influer sur le mode de production des connaissances sur la
maladie. Celui-ci peut être défini comme recouvrant de fait, et en droit, la zone d'intersection et de friction entre les savoirs des malades et les cadres collectifs, publiques, qui les structurent. Dit autrement et plus précisément, les savoirs
des malades se diront ici (par des voix activistes et par voie activiste), au double sens du génitif :
- en tant que la conception du malade est elle-même intriquée dans une conception de la place de l'homme dans la société et dans l'environnement, puisque le malade n'est pas dans une situation expérimentale pure mais dans un milieu mental, social et environnemental dont l' « activisme thérapeutique » fait signe des problèmes à traîter ;
- en tant que la conception des savoirs est elle-même intriquée dans une conception de la place de l'existant (et non pas simplement du vivant) dans le champ médical
[ Voir Georges Canguilhem, La santé, concept vulgaire et question philosophique (1988), Pin-Balma, Sables, 1990 : « Je me porte bien dans la mesure où je me sens capable de porter la responsabilité de mes actes, de porter des choses à l'existence et de créer entre les choses des rapports qui ne leur viendraient pas sans moi, mais qui ne seraient pas ce qu'ils sont sans elles. Et donc j'ai besoin d'apprendre à connaître ce qu'elles sont pour les changer. »], sauf à verser dans une politique de la vie pure, du déni de prise en compte de ce qui nourrit et contraint de tels savoirs, – qui est ce sur quoi l' « activisme thérapeutique » a à se positionner, en tant qu'il n’est pas porteur d’un modèle de solution, mais vecteur de production de problèmes pratiques discutables au sens concret où il s’agit de faire vivre un problème, de donner à ses dimensions multiples les moyens de se déployer et d’intéresser, de rendre discutables les choix conflictuels qui leur correspondent.
Expertises profanes
La création en 1992 du TRT-5, groupe interassociatif français de malades du sida
[ Site du TRT-5 ], porte ainsi la marque de la volonté d'intégrer une
expertise « profane » dans le procès d'organisation de la lutte contre la maladie, s'agissant des
médicaments du sida, dans la visée d'une modification institutionnelle de la tradition clinique. Le fait traduit alors la reconnaissance de l'irréductibilité des formes de connaissance, comme obstacles de fond à l'alignement des pratiques sur des protocoles conçus de « l'extérieur », celle du rôle des négociations entre les différents acteurs pour mener à bien les « essais thérapeutiques », et ce dès leur conception, et la nécessité d'intégrer rapidement dans le cours du fonctionnement les éléments qui émergent dans l'environnement de l'organisation.
La représentation des minorités
Cette aspiration à plus de
démocratie, comme on peut le voir dans d'autres cas de figure, mobilisant d'autres revendications de
minorités, s'applique ainsi à la question de la
représentation, lancinante pour les groupes d'autosupports travaillant collectivement, de manière réflexive, entre soi, l'expérience individuelle de la maladie, et se constituant en représentants des malades auprès d'autres instances (médecins, État, laboratoires pharmaceutiques) : comment ma voix individuelle peut-elle devenir commune, représentative, et comment puis-je par moment la céder, et laisser d'autres parler en mon nom ?
[ Voir Désobéissance civile ]
Bibliographie
La lutte contre le sida
- François Buton, « Sida et politique : saisir les formes de la lutte », Revue française de science politique, vol.55, n°5-6, 2005 (recension critique des différentes options méthodologiques et positions épistémologiques suivies par les analystes de la dimension politique de la lutte contre le sida)
En France
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- Christophe Broqua, Olivier Fillieule, « La lutte contre le sida » in
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De l'autre côté de l'Atlantique : témoignages, archives, analyses américaines
- ACT UP Oral History Project
- AIDS RIOT Collectifs d'artistes face au sida. New-York, 1987-1994, Magasin, 2003 (Gran Fury notamment).
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- Philip Brooks, Chronique d'une catastrophe annoncée, Arte France/Dominant 7, 2001 (documentaire).
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année=2002|
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année=1990|
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année=2005|
}}
En Afrique
La lutte contre les maladies orphelines
- : comment les malades ont su stimuler les recherches en génétique, pour les amener à un niveau international, sans jamais oublier la cause des malades (voir entretien avec Michel Callon ).
La lutte contre le cancer
- : sur les dimensions collectives occultées de la lutte contre le cancer.
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La réduction des risques en matière de toxicomanie
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- Isabelle Stengers, « L’expert et le politique » dans : sur la philosophie qui sous-tend la ré-appropriation citoyenne du débat sur les drogues.
L'invention et la diffusion de nouvelles thérapeutiques
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- : comment, à partir de l'étude des stratégies de l'industrie pharmaceutique, imaginer faire entrer les biens de santé en politique par l'entremise de pratiques coopératives du public à promouvoir.
Le champ de la santé mentale
- Nicolas Dodier et Vololona Rabeharisoa, Expérience et critique du monde psy, revue Politix, n° 73, mars 2006.
Voir aussi
Références, liens internes et externes
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